2015年8月31日 (月)

夏休みおわり~!

ことちゃん、あれから4日間熱があったものの無事復活しました。

 

薬はというと

・トピナ減薬続行

・イーケプラ2段階で増量

イーケプラはまだまだ上げる余地はあるそうです。

ダイアップは6ml→10mlに増え、”けいれん” と書いてある文字に蛍光ピンクで色を付け、冷蔵庫の薬置場の一番前に配置。

 

イーケプラが慣れるまでの間、眠気が心配ですが…学校の連絡帳にもその旨を記入して、無理なく学校生活が送れることをお願いしました。

 

・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆ 

 

さて、やっと長かった夏休みが終わるー(今年はほんとに長かった) 

いろはよほど病院と自宅安静がつまらなかったのか毎日 ”楽し~” と言いながら保育園に通い、おとはは午後から友達と遊ぶ以外はほとんど自宅で過ごしていたのにも関わらず自由研究の宿題が残り、たけるは海外研修にリーダー研修・勉強合宿と多忙な夏休みで只今課題テスト一夜漬け(!?)真っ最中。ひかるはサッカー×5、ピアノ×3、勉強×2の割合(こんな事書いたら怒られる)で高2の夏を満喫したようです。

どこにも連れて行けなかったけど、みんなの協力のおかげで無事に夏休みを終わることができました。

子供たちよ、2学期もがんばっていこー( ^ω^ )

2015年8月24日 (月)

あわてる、そしてかたまる

夏休み中の休日もあと二回。
しかし、旦那はおらんし、畑の草取りはせないかんし…子供たちをどこにも連れていけないのでせめてもの償いにプールを出しました。

おとはの友達もきて、5人でワイワイキャーキャー楽しそう。
お昼はウッドデッキでそうめん食べて2時間ぐらい遊んでたかな?

そして、夜は近所で花火大会があったので前にいろは・後ろにことはを乗せ(完全重量オーバーか!?)至近距離で花火を楽しんできました。

風もあったので気持ち良く花火を見れたな~って思ってたけど、帰りがけことはは
「さむい」

こっちはチャリを漕いでいたので
「えー、そんなに寒くないよ~」
と話を聞き流していました。

その時、すでに熱が上がり始めていのかもしれなかったのに…。

家に着き

「ねむ~い」

と言うことはをチャッチャとお風呂に入れ、薬を飲ませて

「はい、もう寝ていいよ」

羽毛の肌ふとんに丸まって寝てしまいました。
まだ熱があることに気づかぬ母。

その2,30分後、おとはが
「ことちゃん、吐いてる~!」

熱を計ると38度。
とりあえず汚れを洗い流すけど、顔色悪し。
発作が起きたのは間違いなさそう。

せっかく2年と2ヶ月発作がなかったのに…先週、薬もさらに0.3g減ったのに…。
トピナを戻さないかんのか、イーケプラの量を増やすのか考えながらも、まずはダイアップ、ダイアップ。

が、震えは止まらず15分後に再度痙攣。久々の痙攣姿にあわて
ました。

痙攣は2分ほどで治まったものの意識は朦朧として熱も39.4だったので救急病院へ。

病院へついても吐き気は治まらず、とうとう胃液まで吐いて…しかも発作後とダイアップのせいかずっとウトウトしていました。

腸のエコーをしてもらったけど、特に悪い感じではないとのこどで、吐き気止めと熱冷ましをもらって帰りました。

家に着いたのは日付がかわった2時半。台所に薬を出しっぱなしで行ってたので片付けようと袋を見た瞬間、固まりました。

“解熱剤“

残骸を見ると

“パラセタ“

の文字が…(゚Д゚;)

そう、久々の痙攣騒動に気が動転してたのかしてはいけないミスを犯してしまったのです。

しかも、ダイアップの薬袋の中はカラッポ。

二重のミス。

学校から休み中持って帰っていたダイアップがあったのですぐに入れたのは言うまでもありません。

病院で熱を計ったら37.4度しかなかったのはパラセタのおかげだったのね。

明日、いや今日ダイアップをもらってきたら他の薬とは別にしとこうと心に誓った母でした。

2015年8月15日 (土)

お盆

今年のお盆は義母も骨折、いろはも病み上がりということでとっても簡単に済まさせて頂きました。

ご先祖様は物足りなかったかも…ごめんなさいm(_ _)m

 

さて、12日にひかるもたけるも無事帰宅し、人口密度が元に戻り暑苦しい残暑を過ごしております。

たけるはよっぽど日本語が話したかったのか(いや、英語は話していないはず…)機関銃のごとくしゃべりまくり、ひかるは大学生相手の試合に体も頭も使いバテバテです。

 

このシンガポール・マレーシア研修旅行は町の事業として中学生5人と校長先生が行きました。

日本が輸出した地域ブランド品がどのように売られているか、いくらで売られているのか(日本の10倍する野菜や果物もざらでした)、同じアジアとはいえ全く違う文化を体験したことはほんとに良い経験をさせてもらったと思っています。

ただでさえ厳しい街の予算を使って中学生に海外研修とは…と一部の議員から反対意見があることも知っています。

しかし、この子供たちが体験してきたたこと、この年齢だからこそ感じとれたことは子供たちにとってかけがえのない時間となり、きっと何らかの形で将来表れると信じています。

そのくらい、この5日間の出来事を楽しそうに、そして熱心に話してくれたのですから…。

温かい目で見守ってほしいものです。

2015年8月11日 (火)

日常生活へ

日曜日、無事退院してまいりました。

一週間、家のことをしてくれた母にはほんとに感謝です。

ありがとう(/ ^^)/

 

入院中ゆっくりしていた分…はい、仕事が溜まっています(ノ_-。)

いろははまだ保育園に預けられないので、事務所に一緒に降りてきて入院中に味を占めてしまった ”You Tube” にかぶりつき、お陰さまで仕事をこなすことが出来ています。

 

さて、たけるがシンガポールに行った次の日からひかるは広島遠征。

なので我が家はただいま女の楽園*・゜゚・*:.。..。.:*・゜(n‘∀‘)η゚・*:.。..。.:*・゜゚・*

ご飯なんか朝2合炊いて夜まで余ってます。

天気もいいので洗濯機フル回転で毛布洗ったりして( ^ω^ )

 

明日には二人とも帰ってくるのでふかふかの布団で寝てもらいましょ!

 

Photo

 

カフェテラスで朝食…しゃれとんしゃー(´,_ゝ`)

 

2015年8月 8日 (土)

一泊外泊

入院7日目、明日退院だけど昨日から一泊外泊しました。

今日から次男たけるがシンガポールに出発するため…やはりお見送りはちゃんとしといてあげないとね。

一泊とはいえ、やはり家はいいなぁ。
いろちゃんもお姉ちゃん達と会えて嬉しそう(^_^)

昨日はたけるの誕生日でもあったのでケーキでお祝いし、今朝は5:30に出発、町の車であっさり旅立っていきました。
病院にも9時前には戻り、家滞在時間13時間という短い外泊でしたが無事見送りができたのでよかった。

ちゃんと町のピーアールしてこなよ~(^_^)/

さて、あと一日頑張るぞ!


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2015年8月 6日 (木)

術後2日目

昨日、今日と38度を越す熱がありましたが、やっとお昼か下がりはじめ、夕食から念願の固形物(煮物3ミリ角)が出てきてご機嫌で食事をしていました。
もともと、ポタージュ系大好きなので流動食は大丈夫かな~って思っていましたが、さすがに毎食となるとね…お昼はこっそり私の野菜サラダを盗み食いしてました(-。-;)
 

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さて、家の方はというと…私の母に手伝いにきてもらっています。

旦那は朝早くから事務所を開け、母は家事全般に子供の送り出し、ひかるとたけるはそれぞれ学校や塾に行き、おとはは植木の水やり・金魚の餌やりにことはのお世話、ことはは児童デイとそれぞれの仕事を頑張ってこなしてくれているようで、ほんとにありがたく、助かっています。(帰ったらみんな一気に疲れが出そう…(@_@))

明日は出校日、ちゃんと起きていけるかな~
 

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病室から夏を感じる…


2015年8月 3日 (月)

いろは、入院

大変、大変ご無沙汰してます。
みんな元気!と言いたいところですが、末っ子いろはが昨日からアデノイド・中耳炎の手術で一緒に入院しています。
 

先ほど手術も無事終わり

「ジュースのむーーーー!」

と暴れまくってましたがやっと寝てくれたところです。

 

それにしても毎日毎日、暑すぎる!
7月末のプール監視は一緒に泳ぎたいくらいでした。
そんな中、ことははかっぱの子(先生命名)のようにプール大好きで楽しそうに遊んでました。潜っては立ち、立っては潜り、ビート板を使えば泳げそうです。

 
 
さて、7月はことはが急性脳症になった月でもあり、まひる(おとはの上の子)が亡くなった月でもあります。毎年、“何もありませんように” と願ながら過ごす1ヶ月なのですが、なんとおばあちゃん(旦那の母)が骨折してしまいました(T_T)

 
今更ですが、7月って学校行事が多いんですね~。
保・小・中の学級参観、小・中・高の個人面談、中体連に子供会の行事などなど…それに、建設業更新やら婦人会行事やらも重なった上におばあちゃんの骨折…
ほんと、ぶっ倒れるかと思いました(+o+)

たける(中3)の面談に行ったときのこと

「お前、兄ちゃんと同じ学校行け。じゃないとお母さん5つ学校いかなんごとなるぞ。」

そっか、別の高校行くと学校5つ…先生、いいとこに気が付いてくれました。
頑張ってくれ、たける!

 
昨日はいろはより早く寝てしまったわたし、今日は寝てくれるかな~?
 


2015年5月22日 (金)

薬の減量

4月からことちゃんの主治医が代わりました。

4代目の先生、なかなかのイケメン( ´艸`)

とっても真面目な印象を受けました(医者が不真面目だったら困るけど…)。

その先生から

 

Dr.: 「何か要望はありませんか?」

 

と言われたので

 

私 : 「トピナを減らしたいです。でも今の薬(トピナ・イーケプラ)は単剤では飲めないんですよねぇ?」

Dr : 「いや、イーケプラは2月から単剤で飲めるようになりましたよ。」

マジですか!

発作も約2年起きてないしので減らしていっていいとのこと(その間、1度しか熱を出したけど発作はなし)

ただ、まったく心配がないわけではなく

 

Q1 減らしたことによって発作が起きた場合、発作が癖にならないか?

A1 心配なし。発作が起きれば元の量にもどす。

 

Q2 今年の正月に人ごみに行ってちょっと反応が鈍くなったがそれが発作だったのか?そういう発作を持っているのかが不明。

A2 欠神発作という形の発作があるけどそれとは断定できない。

 

Drと相談した結果、今回はトピナを1.5g→1.2gに減らすことになりました。

トピナとイーケプラはあまり時期が変わらず前の薬から変更したのでどちらが効いているのかははっきり言ってわかりませんが、発作が起こるたびに増やしていったのはイーケプラなのでイーケプラが効いていてほしいってのが私の願いです。いや、イーケプラでないと困る。じゃないと単剤で飲めない!副作用についてもトピナのほうが多いし…。

どうか減薬が無事、進みますように。

 

そして話は変わりますが…facebookで知った同じ病気になりがんばって生きているほのかちゃんとほのかちゃんファミリーにエールを送ります。

 

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2015年4月17日 (金)

訪問支援、こぎつけた~

3月から新たに利用している児童デイにお願いしていた ”保育所等訪問支援” のサービスがやっと受けれるようになりました。

受給者証はもっていたので申請自体はスムーズに行ったのですが学校に受け入れてもらうのにエネルギー使いました~(;´д`)

 

この支援制度、厚生労働省寄りの制度。その為か学校の先生達、まったく知りませんでした。平成24年度からは厚生労働省、文部科学省連名でこの制度を展開しているようですがまだまだ浸透していないようです。

 

学校側としてはこの制度内容をどこに聞けばいいのか、費用はどこが払うのかなどわからないことだらけ。しかも外部の人間が入ってくるということでかなり警戒されてしまいました。

私もこの制度使える!と思ってチャッチャと話を進めてしまったのもいけなかったけど…ノ_-。)

でもおかげさまでことちゃん、町内の小学校でこの制度を利用する第1号となるみたい。

教育のプロ、療育のプロがタッグを組んでくれることでもっとことちゃんにとっていい支援、教育方法が見つかるのではないかと…期待しています。

はっきり言って私が一番のド素人。教育学部に行ったわけでも療法士の勉強をしたわけでもないんだから…。

もちろん私自身もことちゃんのこと理解したくて、講演会や勉強会に行ったりネットでいろいろ調べてみたり…でも一人では限界があります。

一人より二人、二人より三人…ことちゃんのことを考え支援してくれる人が増えることはほんとに心強いことです。

ちなみに、学童も訪問支援の対象だそうです。

 

この児童デイを紹介してくれた療育センターのコーディネーターさんに感謝。

これからもK先生、頼りにしてま~す( ^ω^ )

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2015年4月 3日 (金)

ひな祭り 第2弾

お久しぶりです。

今年は卒・入学がないのに、何故か春休み入る前から用事が多くて皆さんのブログを見に行く余裕がなければ自分のブログもまったく更新できず…毎日何でこんなに時間がないんだろ(ノ_-。)

 

そんな忙しい毎日ですが、1日に同窓会があって、実家で女子三人を両親に見てもらっていたのでその帰りに花見に行ってきました。

昨日行っといて大正解。今日は台風かって言うぐらいの横殴りの雨で、近所の桜はほとんど散ってしまった…(u_u。)

ここは小学校の頃、子供会やらなんやらで年に一度は行ってキャンプしたりしていた場所。懐かし~。

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見事なモクレン。

 

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福岡市内が一望できます。

アスレチックがあって3人で行ったのはいいけど、案の定 いろ&こと は中腹でフリーズしていまい私が救助に行く羽目に…とても抱えては下ろせないのでお尻を押しながら

「下みたらいかんよ。がんばれ!」

と励ましながらとうとう10mぐらいありそうなネットを這い上がることができました。足・腰・腕、ほんとに強くなりました(゚ー゚)

 

そして今日は子供たちが待ちに待った ”着物” を着る日。

おとちゃんとことちゃんが着ているのは私の祖母が縫ったもの。

もちろん私も着ました。でも、その歳月を感じさせないほどきれい。

きちんと保管していてくれた伯母に感謝です。

 

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さ~、春休みもあと二日。

ことちゃんの先生も変わることが判明し、一年で担任が変わるなんて…しかも別の学校に行くわけではなさそうだし、わたしが先生にプレッシャーを与えていたのか?とわが身を振り返ってみりもしたけど???まーまた違う刺激があっていいかも(ポジティブにとらえよ)

ことちゃんの始業式の反応が楽しみです(*^m^)

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